ലോകത്തിലെ ആദ്യത്തെ ‘തലച്ചോർ ജീൻ എഡിറ്റിംഗ്’ ശ്രമത്തിൽ കുട്ടി മരിച്ചു; ചൈനീസ് ശാസ്ത്രജ്ഞരെ പുറത്താക്കി

ഷാങ്ഹായ്: അപൂർവ ജനിതക രോഗത്തിന് ചികിത്സ കണ്ടെത്തുന്നതിനായി ആറ് വയസ്സുകാരിയുടെ തലച്ചോറിലെ ജീനുകൾ എഡിറ്റ് ചെയ്യാനുള്ള ലോകത്തിലെ ആദ്യ പരീക്ഷണം കുട്ടിയുടെ മരണത്തിൽ കലാശിച്ച സംഭവത്തിൽ ചൈനീസ് ശാസ്ത്രജ്ഞർക്കെതിരെ നടപടി. ഗവേഷണ ചട്ടങ്ങൾ ലംഘിച്ചതായും കുട്ടിയുടെ കുടുംബത്തിൽ നിന്ന് പണവും സമ്മാനങ്ങളും സ്വീകരിച്ചതായും കണ്ടെത്തിയതിനെ തുടർന്ന് പ്രമുഖ ശാസ്ത്രജ്ഞൻ ക്യു സിലോങ് ഉൾപ്പെടെയുള്ളവരെ ജോലിയിൽ നിന്ന് പിരിച്ചുവിട്ടു.

ഷാങ്ഹായ് ജിയാവോ ടോങ് സർവകലാശാലയിലെ ശാസ്ത്രജ്ഞനായ ക്യു സിലോങും സിൻഹുവ ആശുപത്രിയിലെ സഹപ്രവർത്തകൻ യാങ് കാനും ഉൾപ്പെടെയുള്ളവർ കുട്ടിയുടെ കുടുംബത്തിൽ നിന്ന് ഏകദേശം 10.6 ലക്ഷം യുവാൻ (ഏകദേശം 1.59 ലക്ഷം ഡോളർ) വിലമതിക്കുന്ന പണവും സമ്മാനങ്ങളും കൈപ്പറ്റിയതായി അന്വേഷണത്തിൽ കണ്ടെത്തി.

കമ്മ്യൂണിസ്റ്റ് പാർട്ടിയുടെ ഷാങ്ഹായ് മുനിസിപ്പൽ കമ്മിറ്റിയുടെയും പ്രാദേശിക ഭരണകൂടത്തിന്റെയും നിർദേശപ്രകാരം നടത്തിയ അന്വേഷണത്തിലാണ് ഗുരുതരമായ വീഴ്ചകൾ പുറത്തുവന്നത്. കുരങ്ങുകളിൽ നടത്തിയ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ ആശങ്കാജനകമായ ഫലങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയിട്ടും ഗവേഷകർ ഇക്കാര്യം കുട്ടിയെ ചികിത്സിച്ച ഡോക്ടർമാരെ അറിയിച്ചിരുന്നില്ല.

ആവശ്യമായ സുരക്ഷാ വിവരങ്ങൾ ലഭ്യമാകാതെയാണ് ആശുപത്രിയുടെ എത്തിക്സ് കമ്മിറ്റി ചികിത്സയ്ക്ക് അനുമതി നൽകിയതെന്നും അന്വേഷണത്തിൽ വ്യക്തമായി. ചികിത്സയുടെ അപകടസാധ്യതകളെക്കുറിച്ച് കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് വ്യക്തമായ മുന്നറിയിപ്പ് നൽകിയില്ലെന്നും കണ്ടെത്തി.

അഞ്ച് വർഷത്തേക്ക് ശാസ്ത്ര ഗവേഷണങ്ങളിൽ വിലക്ക്

നടപടിയുടെ ഭാഗമായി ക്യു സിലോങിനെയും യാങ് കാനെയും ജോലിയിൽ നിന്ന് പിരിച്ചുവിട്ടു. അടുത്ത അഞ്ച് വർഷത്തേക്ക് സർക്കാർ ശാസ്ത്ര ഗവേഷണ പദ്ധതികൾക്ക് നേതൃത്വം നൽകുന്നതിനും അവയിൽ പങ്കെടുക്കുന്നതിനും പുരസ്കാരങ്ങൾക്കായി മത്സരിക്കുന്നതിനും വിലക്കേർപ്പെടുത്തി. ശാസ്ത്ര ഗവേഷണ രംഗത്തെ ഗുരുതരമായ അച്ചടക്കലംഘനങ്ങൾ നടത്തിയവരുടെ ദേശീയ പട്ടികയിലും ഇരുവരെയും ഉൾപ്പെടുത്തി.

ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഗവേഷണ പ്രബന്ധത്തിൽ കുടുംബത്തിൽ നിന്ന് സ്വീകരിച്ച പണവും സമ്മാനങ്ങളും താൽപ്പര്യ വൈരുദ്ധ്യമായി വെളിപ്പെടുത്തിയിരുന്നില്ല. പരീക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള തെറ്റായ വിവരണങ്ങളും മറ്റ് അക്കാദമിക ക്രമക്കേടുകളും കണ്ടെത്തിയെങ്കിലും ഗവേഷണത്തിൽ വ്യാജ വിവരങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുത്തിയതായി തെളിവുകൾ ലഭിച്ചിട്ടില്ലെന്നാണ് അന്വേഷണ റിപ്പോർട്ട്.

സംഭവത്തിൽ ആശുപത്രി അധികൃതർക്കെതിരെയും നടപടിയുണ്ടായി. ക്ലിനിക്കൽ പഠനത്തിന് നേതൃത്വം നൽകിയ ഡോക്ടർ യു യോങ്‌ഗുവോയെ ഗവേഷണ വിഭാഗം മേധാവി സ്ഥാനത്തുനിന്ന് നീക്കി. മറ്റ് മൂന്ന് ഉദ്യോഗസ്ഥർക്കെതിരെയും അച്ചടക്ക നടപടികൾ സ്വീകരിച്ചു.

ചികിത്സയ്ക്കായി കുടുംബം ചെലവിട്ടത് 53.4 ലക്ഷം യുവാൻ

അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്നിജേഴ്‌സ് ബ്ലോക്ക്-കാംപിയോ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുട്ടിയായിരുന്നു മെയ് എന്ന് തിരിച്ചറിയപ്പെടുന്ന ആറ് വയസ്സുകാരി. സംസാരശേഷി, പഠനം, ചലനം എന്നിവയെ ബാധിക്കുന്ന ഈ രോഗം ലോകത്ത് 237 പേർക്ക് മാത്രമാണ് സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ടുള്ളത്. രോഗത്തിന് ഫലപ്രദമായ ചികിത്സയും നിലവിലില്ല.

ചൈനയിലെ പ്രമുഖ ആശുപത്രികളിൽ ചികിത്സ തേടിയിട്ടും ഫലമുണ്ടാകാതിരുന്നതോടെയാണ് 2023 ജൂലൈയിൽ മാതാപിതാക്കൾ ക്യു സിലോങ്ങിനെ സമീപിച്ചത്. കുട്ടിയുടെ ഡിഎൻഎയിലെ തകരാറുള്ള ഒരു ജനിതക ഭാഗം തിരുത്തി രോഗം നിയന്ത്രിക്കുകയായിരുന്നു ഗവേഷകരുടെ ലക്ഷ്യം.

ഇതിനായി ജീൻ എഡിറ്റിംഗ് ഉപകരണങ്ങൾ തലച്ചോറിലെ കോശങ്ങളിലെത്തിക്കുന്ന സാങ്കേതികവിദ്യയാണ് സംഘം വികസിപ്പിച്ചത്. നിരുപദ്രവകാരികളായ വൈറസുകളുടെ സഹായത്തോടെ ഈ ഉപകരണങ്ങൾ കുട്ടിയുടെ നട്ടെല്ലിലെ ദ്രാവകത്തിലേക്ക് കുത്തിവയ്ക്കാനായിരുന്നു പദ്ധതി. മനുഷ്യരിൽ ഇത്തരമൊരു ചികിത്സ ആദ്യമായാണ് പരീക്ഷിച്ചത്.

ചികിത്സയ്ക്കായി കുടുംബം ആകെ ഏകദേശം 53.4 ലക്ഷം യുവാൻ ചെലവഴിച്ചു. ഇതിൽ 48.4 ലക്ഷം യുവാൻ വൈറസുകൾ നിർമ്മിക്കുന്നതിനും വലിയ മൃഗങ്ങളിൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ നടത്തുന്നതിനുമായി വിവിധ സ്ഥാപനങ്ങൾക്ക് നൽകിയതായിരുന്നു.

ചികിത്സയ്ക്ക് പിന്നാലെ വൃക്കകൾ തകരാറിലായി

2024 ജനുവരിയിൽ സിൻഹുവ ആശുപത്രിയുടെ എത്തിക്സ് കമ്മിറ്റി ചികിത്സയ്ക്ക് അനുമതി നൽകി. മാർച്ച് 24ന് കുട്ടിക്ക് ജീൻ എഡിറ്റിംഗ് ചികിത്സ നൽകി. എന്നാൽ ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ ആരോഗ്യനില വഷളായി. വൃക്കകളുടെ പ്രവർത്തനം തകരാറിലാവുകയും രക്തത്തിലെ പ്ലേറ്റ്‌ലെറ്റുകളുടെ എണ്ണം കുറയുകയും ചെയ്തു.

തുടർന്ന് തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗത്തിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ച കുട്ടി മാർച്ച് 31ന് മരിച്ചു. ജീൻ തെറാപ്പിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഗുരുതരമായ പാർശ്വഫലമായ രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് മരണത്തിന് കാരണമായതെന്നാണ് റിപ്പോർട്ടുകൾ.

മരണവിവരം ഗവേഷണ പ്രബന്ധത്തിൽ പരാമർശിച്ചില്ല

കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഗവേഷണ പ്രബന്ധം മരണത്തിന് ഏകദേശം ഒരു വർഷത്തിന് ശേഷമാണ് പ്രസിദ്ധീകരിച്ചത്. ചികിത്സയ്ക്ക് മൂന്ന് മാസം മുമ്പ് നേച്ചർ ജേണലിന് സമർപ്പിച്ച പ്രബന്ധത്തിൽ എലികളിലെ ഓട്ടിസത്തിന് സമാനമായ പെരുമാറ്റത്തിൽ ചികിത്സയിലൂടെ മാറ്റമുണ്ടായതായി അവകാശപ്പെട്ടിരുന്നു. എന്നാൽ മനുഷ്യരിൽ നടത്തിയ പരീക്ഷണവും കുട്ടിയുടെ മരണവും സംബന്ധിച്ച വിവരങ്ങൾ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിയിരുന്നില്ല.

സംഭവം പുറത്തുവന്നതോടെ ചൈനയിലെ മെഡിക്കൽ ഗവേഷണ രംഗത്ത് വലിയ ചർച്ചകൾക്കാണ് തുടക്കമായത്. ഗവേഷകർക്ക് ലഭിച്ച ശിക്ഷ പര്യാപ്തമല്ലെന്ന് നിരവധി പേർ സാമൂഹിക മാധ്യമങ്ങളിലൂടെ പ്രതികരിച്ചു. സാമ്പത്തിക ക്രമക്കേടുകളും ചികിത്സയിലെ ഗുരുതരമായ വീഴ്ചകളും ഉണ്ടായിട്ടും ക്രിമിനൽ നടപടികൾ സ്വീകരിക്കാത്തതെന്താണെന്നും ചിലർ ചോദ്യം ചെയ്തു.

അതേസമയം, ഇത്തരം സംഭവങ്ങൾ ആവർത്തിക്കാതിരിക്കാൻ പുതിയ മെഡിക്കൽ സാങ്കേതികവിദ്യകൾ ഉപയോഗിച്ചുള്ള പരീക്ഷണങ്ങളിൽ പ്രത്യേക പരിശോധനകൾ ആരംഭിച്ചതായി ഷാങ്ഹായ് ആരോഗ്യ കമ്മീഷൻ അറിയിച്ചു. കോശ, ജീൻ ചികിത്സകൾ ഉയർന്ന അപകട സാധ്യതയുള്ള ഗവേഷണ മേഖലകളാണെന്നും കർശനമായ സുരക്ഷാ മാനദണ്ഡങ്ങൾ പാലിക്കണമെന്നും അധികൃതർ മുന്നറിയിപ്പ് നൽകി.